O menino Cauã Barbarioli Guimarães, de três anos e que mora em Vitória, no Espírito Santo, recebeu na Justiça o direito de receber o remédio mais caro do mundo, com valor aproximado de R$ 11 milhões a dose, de acordo com informações publicadas pelo portal G1. O medicamento é usado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética e rara que afeta os neurônios.
Mãe de Cauã, a funcionária pública Aline Muniz disse que a "AME basicamente funciona da seguinte forma: se a criança não produz a proteína que é para a sobrevivência dos neurônios motores, os neurônios motores vão morrendo e a criança vai perdendo os movimentos, perdendo o tônus, vai perdendo função". "Então a criança é mais 'molinha', não consegue se sentar, não consegue firmar o pescoço, tem dificuldades para engolir, tem dificuldades para respirar", disse.
Ao falar sobre o remédio, Aline afirmou que "é uma aplicação na veia, dose única". "Ele não precisa ficar indo ao hospital a cada quatro meses, como fazia antes. A outra diferença desse medicamento é a forma de atuação dele. Ele age diretamente no gene defeituoso e, a partir daí, o Cauã vai começar a produzir normalmente a proteína que antes o corpo dele não produzia. Uma dose só, para a vida inteira", complementou.
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